Hace poco más de dos años, mientras ejercía su cargo de senador, Esteban Bullrich contó que la otra enfermedad que alteraba su habla, entre aspectos de su vida, era la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la misma que había afectado al escritor Roberto Fontanarrosa y al baterista Martín Carrizo, entre otros. Personas públicas que contribuyeron a dar visibilidad a una patología que en Argentina estimó que afectaría a unos 3000 pacientes.
Dar visibilidad y conciencia es uno de los objetos centrales de la Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se conmemora cada 21 de junio. ¿Por qué se eligió este día? ¿Qué es la ELA y cuáles son sus síntomas? ¿Cuáles son los tratamientos disponibles y cuál es la investigación?
En vísperas del día mundial, respuestas a esas preguntas y testimonios de personas que viven con ELA y de sus familiares.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
La Esclerosis Amiotrófica Lateral (ELA), es un enclave progresivo del sistema nervioso que afecta a las neuronas del cerebro y de la médula espinal, provocando la pérdida del control muscular.
La incidencia del número de personas que desarreglan ELA cada año es de aproximadamente 2 de cada 100 mil habitantes. La mayor parte del tiempo la prevalencia (la cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo) es de aproximadamente 7 de cada 100.000.
Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la fermedad más de 40 añoscon la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.
«Aproximadamente el 10% de los pacientes con ELA tienen una forma familiar (antecedentes dentro de su familia) y el 90% restante es esporádico (no conoce la causa). Hoy hay un conocimiento mucho más avanzado sobre las mutaciones genéticas que se asocian y provocan la enfermedad”, indicó Ricardo Reisin, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Británico.
¿Cuáles son los síntomas de la ELA?
En principio, el ELA sólo se manifiesta en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo. En la medida en que la debilidad muscular avance, y posiblemente la parálisis, siete afectados los miembros superiores y superiores, lo que genera dificultades para halar, ven y respira (debido a debilidad de los músculos respiratorios), lo que afecta gravemente la calidad de vida.
Sus síntomas varían de acuerdo a las neuronas que afectan. Entre los más frecuentes se encuentran: dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales, debilidad en las piernas, los pies o los tobillos, debilidad o torpeza en las manos, dificultad para hablar o problemas para tragar, calambresmusculares y espasmos en brazos, hombros et lengua, cambios cognitivos y conductuales.
¿Cómo se diagnostica y trata la ELA?
El diagnóstico de ALE es clínico, aunque también es de gran utilidad el estudio electromiográfico. De todas las formas, no hay un análisis o estudio de imagen que per se pueda establecerlo, explicó Reisin.
Precisó que los medicamentos aprobados en Argentina son riluzol y edaravone, con beneficio parcial mediado por el enlentecimiento de la progresión de la enfermedad, además del compuesto AMX0035, aprobado en Estados Unidos.
¿Por qué se conmemora el 21 de junio el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
Cada 21 de junio, asociaciones de pacientes de todo el mundo se unen para concientizar sobre la fermentación. La elección del día responde a 21 de junio es un solsticio, un punto de inflexión, y cada año Alianza Internacional de Asociaciones de ELA realiza una variedad de actividades para expresar su esperanza de que este día sea otro punto de inflexión en la busqueda de la causa, el tratamiento y la cura de la enfermedad».
En este marco, pacientes argentinos y familiares deciden dar su testimonio para contar cómo es vivir con esta fermedad.
Viviendo con ELA, historias en primera persona
Gabriela y el grupo de Whatsapp apoyo
Gabriela tiene 41 años, es médica y madre. Hace cinco años que fue diagnosticada. Ya no mueve los brazos ni las piernas, y alimentado a través de un botón gástrico. Para comunicarse, use una tableta.
«Tengo la suerte de tener este dispositivo, una prepaga y una familia que me acompaña. Sin embargo, son ellos los que luchan día a día contra la burocracia del sistema lo que agrega un extra de preocupación a esta enfermedad. No es mi intención dejar una visión oscura de la vida de los pacientes con ELA, pero sí contar una dura realidaddifícil de cruzar».
«Por suerte, encontré en este grupo contención, información y mucha solidaridad. Espero que esta batalla que nos propusimos dar para visibilizar la enfermedad, la ganemos entre todos», dicho en relación a un grupo de WhatsApp creado e integrado por pacientes, familiares, profesionales de la salud, en el que comparten sentimientos, información y se sienten acompañado y comprendido.
Fredy, a través de su hija
Tamara alza la voz por Fredy, su papá, que lleva un año diagnosticado y se atiende por PAMI. Cuenta que, como para la mayoria, el dia a dia, fue y es muy dificil. Las administrativas trabas dificultan aún más la convivencia con la enfermedad.
«Si no hay plata para cubrir cuidadores, enfermeros, insumos, profesionales, todo es muy difícil. Es muy precaria la atención y el camino muy arduo. Todo está hecho para que te cansas en el camino, nada está pensado para acompañarnos. Si bien siempre hay profesionales para destacar, la sensación es que no hay un seguimiento correcto y muchas veces hay que recurrir a la consulta privada”, lamentó.
Paolo y la burocracia
Paolo, con 5 años de diagnóstico, está conectado a un respirador, es alimentado por botón gástrico y solo mueve sus ojos.
Su hermana también apunta contra la burocracia: «Ya llevamos hechos cuatro amparos para diferentes medicamentos y comidas caseras. Armamos por nuestra cuenta toda la atención que necesita: médico, enfermeras, alquilamos un respirador de respaldo. Así que todos los amparos nuestros salieron favorables, debimos denunciar incumplimiento».
“Se llenan plantillas para renovar todo cada 6 o incluso 3 meses.
Sergio y la solidaridad
Dar a conocer la enfermedad, poder contar sus complicaciones y el impacto en la calidad de vida es clave para los pacientes y sus familias. Visibilizar los casos contribuir a que muchos reciban la ayuda que necesitan. Sergio tiene 49 años y es de Bahía Blanca, diagnosticado en agosto del año pasado.
El ya no habla, no camina. La silla de ruedas que utiliza fue donada por una familia de Córdoba, à la que quiere agradecerles y destacar lo importante que es el apoyo, solidaridad y contención en el transcurso de esta fermentación.
Nariana, desde Salta en bus de diagnóstico
Nariana es una paciente salteña, diagnosticada en mayo de 2022, que desea viajar a Buenos Aires para obtener su diagnóstico oficial.
«Lamentablemente aquí en Salta aún hay un gran desconocimiento sobre la enfermedad, incluso entre los neurólogos», cuenta Nariana, quien se enfrenta a complicaciones para hablar y comer.
Anabel y las dificultades para encontrar ayuda
Anabel, de 57 años, es de Armstrong provincia de Santa Fe, su hijo Alexis cuenta qu’actumente ella está en sillas de ruedas porque no camina y tiene algunas dificultades en las manos. «Hoy en día una de las dificultades que tenemos es que, al estar en el interior, es muy difícil satisfacer la capacidad personal para la atención al periódico».
«El Toro», Sole y el costado «cruel» de la ELA
“Hernán, ‘El Toro’Soy un gran jugador de rugby y juego mucho tiempo. También maratonista, hizo el cruce de los Andes.» Así lo describe Sole, su esposa, antes del diagnóstico que obtuvo en 2021.
Papá de dos hijos, Juan Cruz y Juanita, que «están presentes todo el tiempo, ayudando en cosas que jamás hubiéramos pensado, como se llevaron al baño, hacer que se acueste en la cama o cariño de esquina».
Como médico, se dio cuenta inmediatamente de que algo pasó y tuvo su diagnóstico bastante temprano. Sole destaca la actitud de Hernán frente a la fermedad que «a pesar de lo cruel que es su día a día, no baja los brazos y trata de poner todo».
Para ella, estar unidos es la clave. Luchamos para tener lo que se necesita y así poder sobrellevarlo. ELA es cruel con toda la familiatodos la vivimos y la padecemos, pero lo más sad es verlo dejar de hacer las cosas simples de todos los días: de trabajar, no poder valerse por sí mismo, o ni siquiera poder darnos una caricia o decirnos cuánto nos quiere».
«Romina no se puede mover, pero nunca se queda quieta»
Lucas es la pareja de Romina, están juntos desde hace 26 años. Ella tiene ELA desde los 32 y hace siete años que está con respirador, solo mueve sus ojos. Tan bien cuentan con una prepaga, también lidian con la burocracia de tiempos, papeles para la entrega de medicación, demoras en reintegros, entre otros.
Sin embargo, a ‘Chuly’ nada la detiene para hacer los que le gusta: irse de vacaciones, asistir a conciertos de rock, ir a bares, al cine, a pasear a su perrita.
«Hacer todas estas salidas por supuesto qu’implica mucho esfuerzo, el estado de las calles y veredas dificulta aún más la movilidad. También debemos llevar el equipamiento necesario, salir con la fermera (que a esta altura ya son amigas) para que esté con nosotros ese día, y soportar las miradas indiscretas de muchas personas”, relató Lucas.
«Por supuesto que hay días malos, e incluso algunos malísimos, pero la vida con ELA es así. Es muy dura y cruel en muchos aspectos. Pero si bien ella no se puede mover, nunca se queda quieta. Pasó por todos los estados de ánimo posible con esta fermedad y, a pesar de los altibajos, hace un buen tiempo que pudo aceptar y disfruta todo lo que está a su alcance.»
Nuevos tratamientos: la esperanza de que «aparezca algo»
La ELA repercute en todas las personas que conviven con los confinados y en los que les rodean, sean públicos o no. Los pacientes y sus familiares buscan ser escuchados, ser vistos, y guardan la esperanza de mejorar sus condiciones de vida actuales y como dice Sole, no pierden la esperanza de que «pronto apareció algo» y ese «mar accesible a todos».
Respecto al surgimiento de nuevos tratamientos, según Reisin: «Se han multiplicado las drogas actualmente en proceso de investigación en ensayos clínicos para probar eficacia y seguridad de las mismas en ELA, lo que permite hoy ser cautelosamente optimista en que nos estamos acercando a identificar drogas más efectivas para luchar contra la fermedad”.
En la actualidad, el acceso a un diagnóstico precoz que permita iniciar el tratamiento farmacológico en forma temprana, asociado a un plan de rehabilitación motora (con el apoyo de fonoaudiología y neumonología, si es necesario) y de contenido psicológico, es el mejor abordaje al que pueden acceder quienes viven con la fermedad.
«Organizado este primer esquema, la posibilidad de acercar al paciente a un ensayo clínico en el país o en el exterior es el mejor aporte que se puede hacer para el paciente que sufre esta enfermedad dramática», concluyó yó.
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